Los Cuidados Paliativos son aquellos que van
encaminados a proporcionar el máximo confort al ser humano en el final de su
vida. No son cuidados ni para alargar ni para acortarla; simplemente son cuidados
en su máxima expresión. Abarcan todas las facetas de la persona, desde la fisiológica
con todos los síntomas físicos que puede provocar una Enfermedad Terminal en
cierto modo inminente, hasta los psico-emocionales, espirituales, etc; que también deberán ser atendidos por el
Equipo de Cuidados Paliativos. En este punto he de decir que, no sólo será el
paciente la persona a cuidar, tratar..., sino que también se cuidará y mimará
en igual medida a la familia (en el que caso de no poseer familia, los
cuidados irán encaminados a el/la o cuidador/a que esté presente en el final de
la vida de dicha persona ).
Ese
será el gran objetivo por tanto, intentar conseguir que el final de la vida se
aproxime a algo NATURAL, alejado del dolor físico y con el dolor emocional
controlado todo lo posible, pero sin dejarlo desaparecer, por lo necesario y
terapéutico que puede llegar a ser.
¿Y cuándo se considera una persona "paliativa" o "terminal"?
El concepto "terminalidad" ha
sufrido cambios a lo largo del tiempo. Persona Paliativa es aquella que padece
una enfermedad donde el tratamiento curativo ha sido desestimado por el Equipo
Médico pertinente o incluso por el propio paciente. Dicha enfermedad en un
principio, debía tener apellido oncológico. En la actualidad se ha ampliado el
abanico, atendiéndose en la unidad, pacientes con enfermedad terminal sin
este apellido, tales como Insuficiencia Renal Terminal, Insuficiencia
Cardiaca Terminal... En todos los casos, la esperanza de vida es inferior a 6
meses, según definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(SECPAL).
Muchas veces se habla de la "muerte ideal" o "muerte dulce". ¿Existe realmente? Y ¿qué se busca con ello?
Lo dicho anteriormente, debemos poder
controlar el final en todas sus dimensiones, física, emocional, humana, espiritual, social... Cuando eso se da, podríamos hablar de muerte ideal,
dulce… y eso es lo que buscamos.
¿Si
hemos vivido, compartido, acompañado... “finales ideales”? Pues SI, sin duda.
Son muchos años, son muchas despedidas… muchos finales que firmaríamos para
nosotros mismos. También ha habido finales duros, dramáticos, rápidos, etc, donde no se
pudo controlar cada una de las dimensiones de la persona, y ahí es donde
nosotros seguimos aprendiendo y tomando nota para poder hacerlo mejor cada día.
Seguimos aprendiendo de nuestros pacientes en cada momento, tanto en los
finales ideales como en los no son tanto.
Y todo este proceso, ¿tendría la posibilidad de vivirlo de mismo modo en el domicilio que en una unidad de paliativos o existe algún punto intermedio?
Se puede vivir y de
hecho se vive dicha fase en domicilio con la misma pretensión, el mismo objetivo.
Las condiciones espaciales modifican las actuaciones, pero el fin es el mismo.
Los compañeros de cuidados paliativos domiciliarios que pertenecen a la unidad,
así lo llevan desempeñando años, con índices de satisfacción muy altos. ¿Punto
intermedio? No sé si se llama así, pero el día a día nos lleva a intercalar los
cuidados domiciliarios con los hospitalarios, ya que muchos pacientes que ingresan,
son dados de alta tras el control de síntomas por el que ingresó, pueden volver
a ingresar en las desestabilizaciones y el final llega a veces en domicilio y
otras durante el último ingreso. Para el paciente y la familia es un alivio y
una seguridad poder disponer de ambos servicios, de ambos cuidados cuando son
precisos, cuando se requieren, y la garantía de vivir un final natural suele
estar bastante garantizada en general.
¿Resulta importante la presencia y soporte familiar? ¿Cómo puede influir en el estado del paciente?
Claro que es importante,
aunque tal vez la palabra ideal sea IMPRENSCINDIBLE, sería lo más correcto, aunque no siempre es
posible la presencia de los mismos.
Muchas veces he
comentado a más de un familiar, que yo firmaba para mí la muerte de su ser
querido: muerte tranquila, sin dolor, natural y sobre todo, acompañado de su mujer,
hijo, hermano…, cualquiera de ellos en su medida son esenciales en ese
instante. Es el inicio de la prevención del famoso duelo complicado, pero es
que además, es verdad. Firmo hoy mismo que el día que me tenga que ir de este
mundo, a mi lado haya alguien que me quiera de verdad y mucho. El dolor físico
tiene su morfina, el dolor emocional en el final de la vida, es el peor síntoma
a tratar, el más difícil pero a la vez el más necesario. Que paciente y familia
lloren, se despidan entre lágrimas, puede llegar a ser la mejor morfina jamás
inventada. No hay que aplacar esos momentos, todo lo contrario. Creo que el ser
humano tiene muchas maneras de comunicarse. Una de las más profundas es ésta,
sin duda. Permite cerrar etapas, historias, momentos…, y suele ser el inicio
de un buen final, un final VIVIDO con naturalidad.
Respecto a vuestra práctica día tras día y lo que veis... ¿Existe en la sociedad tabú sobre la muerte?
En cierto modo SI aunque no sé si es la palabra más adecuada. Lo que ocurre es que no nos
queremos morir en general. No pensamos mucho en nuestro final, eso “solo le
pasa a los demás”. Lo que sí se da mucho
en nuestra práctica diaria es la “conspiración del silencio”: familiares que
saben todo y creen que el paciente no sabe nada, paciente que siente que su
cuerpo se apaga y espera que sus familiares no se enteren, mala comunicación
del diagnóstico de cáncer avanzado en cuanto a que sólo se informa al familiar
y pocas veces al paciente…, en definitiva el tabú lo generamos todos. Supongo
que es educacional. Por eso el auge de las unidades de cuidados paliativos y la
inclusión de la asignatura en las distintas carreras universitarias, está
paliando poco a poco dicho tabú, aunque va lenta la cosa…
Y para finalizar, tú como personal de una Unidad de Cuidados Paliativos cuéntanos, ¿necesitáis oxigenaros, cambiar de aires? ¿Cómo hacéis para ello?
Todas las unidades de hospitalización
requieren de dichos tiempos de oxigenación. Los Cuidados Paliativos no son
menos, tal vez con más motivo, ya que la muerte suele ser una compañera de
viaje a diario… Pero la oxigenación no es tanto por la muerte en sí, como por
todo lo que lleva a su lado. La muerte es esperada en la unidad, no es un
fracaso. Es algo que conocemos y en cierta medida controlamos. La oxigenación
es necesaria sobre todo por el agotamiento que sufrimos al acompañar a tantas
personas en el final y sobre todo por acompañar a tantos familiares en dicho
momento. Muertes no asumidas, otras más
o menos "repentinas", algunas traumáticas sangrados, ahogamientos,
pacientes con los que hay una implicación especial… Todas acompañadas de un
gran sufrimiento vital, emocional, grandes despedidas, búsqueda de palabras
adecuadas y consoladoras del momento,… Afortunadamente no todos los turnos son
así, pero cuando surgen y se agolpan dichas emociones, salimos del hospital
realmente agotados mental y emocionalmente.
Intentar
gozar de una buena salud mental, ocio aprovechado al máximo… A veces montamos
alguna que otra fiesta, pero sobre todo la oxigenación debe ser a diario, en
las sesiones clínicas de todos los días compartiendo actuaciones, reflexiones,
decisiones… en los desayunos de equipo cada día (aunque sean 10 minutos nada
más), con pequeños detalles, mimándonos como equipo, como profesionales, como
amigos, como familia que somos, aunque suene un poco raro, dejando claro en todo momento que aquello que
hacemos, lo hacemos para intentar conseguir el máximo bienestar a Paciente y
Familia, el máximo CONFORT. Todo encaminado como dije al principio, a conseguir
que la muerte llegue y se viva de la manera más natural posible.
A
nivel personal, no hago nada extraordinario, solo vivo el momento, familia, paseos,
bici, cañas, amigos, leer, cine, música… y sobre todo reírme mucho a diario e
intentar hacer reír a los demás.
Espera, dejame pensar.... me he equivocado, SI, lo que hago a diario es EXTRAORDINARIO, es lo que
precisamente nos recomiendan nuestros pacientes, nuestros amigos en su final.
Nos repiten todos los días que VIVAMOS intensamente y es lo que procuro hacer.
Que la vida no merezca la pena, que la vida merezca la risa.
