CUIDADOS PALIATIVOS: afrontamiento del final de la vida.

Cómo afrontarse a una persona paliativa es una cuestión planteada tanto para el personal sanitario como para la familia/cuidadores de esa persona. No es algo fácil, es una etapa dura.

Por ello, hemos tenido el placer de entrevistar a Martín Boyero San Blas, Enfermero de Cuidados Paliativos en el Hospital de Los Montalvos, un centro ubicado alejado de la ciudad, entre encinas, y con las mejores vistas de la Sierra de Béjar, Sierra de Francia y Gredos; un lugar que hace que los pacientes mejoren en un 50% sólo con las vistas.

Para él trabajar con "el final de la vida" es lo mejor que le ha podido pasar en esta profesión ya que los cuidados paliativos pudieron demostrar que en esta etapa final SI SE PUEDE

HACER ALGO, y ese algo es CUIDAR. Es en los cuidados paliativos donde el cuidado enfermero alcanza su máxima expresión abarcando todas las dimensiones de la persona a cada instante.

Buenas tardes Martín. Cuéntanos un poco, ¿qué son los cuidados paliativos y que objetivo tienen?

Los Cuidados Paliativos son aquellos que van encaminados a proporcionar el máximo confort al ser humano en el final de su vida. No son cuidados ni para alargar ni para acortarla; simplemente son cuidados en su máxima expresión. Abarcan todas las facetas de la persona, desde la fisiológica con todos los síntomas físicos que puede provocar una Enfermedad Terminal en cierto modo inminente, hasta los psico-emocionales, espirituales, etc; que también deberán ser atendidos por el Equipo de Cuidados Paliativos. En este punto he de decir que, no sólo será el paciente la persona a cuidar, tratar..., sino que también se cuidará y mimará en igual medida a la familia (en el que caso de no poseer familia, los cuidados irán encaminados a el/la o cuidador/a que esté presente en el final de la vida de dicha persona ).

Ese será el gran objetivo por tanto, intentar conseguir que el final de la vida se aproxime a algo NATURAL, alejado del dolor físico y con el dolor emocional controlado todo lo posible, pero sin dejarlo desaparecer, por lo necesario y terapéutico que puede llegar a ser.

¿Y cuándo se considera una persona "paliativa" o "terminal"?

El concepto "terminalidad" ha sufrido cambios a lo largo del tiempo. Persona Paliativa es aquella que padece una enfermedad donde el tratamiento curativo ha sido desestimado por el Equipo Médico pertinente o incluso por el propio paciente. Dicha enfermedad en un principio, debía tener apellido oncológico. En la actualidad se ha ampliado el abanico, atendiéndose en la unidad, pacientes con enfermedad terminal sin este apellido, tales como Insuficiencia Renal Terminal, Insuficiencia Cardiaca Terminal... En todos los casos, la esperanza de vida es inferior a 6 meses, según definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Muchas veces se habla de la "muerte ideal" o "muerte dulce". ¿Existe realmente? Y ¿qué se busca con ello?

Lo dicho anteriormente, debemos poder controlar el final en todas sus dimensiones, física, emocional, humana, espiritual, social... Cuando eso se da, podríamos hablar de muerte ideal, dulce… y eso es lo que buscamos.

¿Si hemos vivido, compartido, acompañado... “finales ideales”? Pues SI, sin duda. Son muchos años, son muchas despedidas… muchos finales que firmaríamos para nosotros mismos. También ha habido finales duros, dramáticos, rápidos, etc, donde no se pudo controlar cada una de las dimensiones de la persona, y ahí es donde nosotros seguimos aprendiendo y tomando nota para poder hacerlo mejor cada día. Seguimos aprendiendo de nuestros pacientes en cada momento, tanto en los finales ideales como en los no son tanto.

Y todo este proceso, ¿tendría la posibilidad de vivirlo de mismo modo en el domicilio que en una unidad de paliativos o existe algún punto intermedio?

Se puede vivir y de hecho se vive dicha fase en domicilio con la misma pretensión, el mismo objetivo. Las condiciones espaciales modifican las actuaciones, pero el fin es el mismo. Los compañeros de cuidados paliativos domiciliarios que pertenecen a la unidad, así lo llevan desempeñando años, con índices de satisfacción muy altos. ¿Punto intermedio? No sé si se llama así, pero el día a día nos lleva a intercalar los cuidados domiciliarios con los hospitalarios, ya que muchos pacientes que ingresan, son dados de alta tras el control de síntomas por el que ingresó, pueden volver a ingresar en las desestabilizaciones y el final llega a veces en domicilio y otras durante el último ingreso. Para el paciente y la familia es un alivio y una seguridad poder disponer de ambos servicios, de ambos cuidados cuando son precisos, cuando se requieren, y la garantía de vivir un final natural suele estar bastante garantizada en general.

¿Resulta importante la presencia y soporte familiar? ¿Cómo puede influir en el estado del paciente?

Claro que es importante, aunque tal vez la palabra ideal sea IMPRENSCINDIBLE, sería lo más correcto, aunque no siempre es posible la presencia de los mismos.

Muchas veces he comentado a más de un familiar, que yo firmaba para mí la muerte de su ser querido: muerte tranquila, sin dolor, natural y sobre todo, acompañado de su mujer, hijo, hermano…, cualquiera de ellos en su medida son esenciales en ese instante. Es el inicio de la prevención del famoso duelo complicado, pero es que además, es verdad. Firmo hoy mismo que el día que me tenga que ir de este mundo, a mi lado haya alguien que me quiera de verdad y mucho. El dolor físico tiene su morfina, el dolor emocional en el final de la vida, es el peor síntoma a tratar, el más difícil pero a la vez el más necesario. Que paciente y familia lloren, se despidan entre lágrimas, puede llegar a ser la mejor morfina jamás inventada. No hay que aplacar esos momentos, todo lo contrario. Creo que el ser humano tiene muchas maneras de comunicarse. Una de las más profundas es ésta, sin duda. Permite cerrar etapas, historias, momentos…, y suele ser el inicio de un buen final, un final VIVIDO con naturalidad. 

Respecto a vuestra práctica día tras día y lo que veis... ¿Existe en la sociedad tabú sobre la muerte?

En cierto modo SI aunque no sé si es la palabra más adecuada. Lo que ocurre es que no nos queremos morir en general. No pensamos mucho en nuestro final, eso “solo le pasa a los demás”. Lo que sí se da mucho en nuestra práctica diaria es la “conspiración del silencio”: familiares que saben todo y creen que el paciente no sabe nada, paciente que siente que su cuerpo se apaga y espera que sus familiares no se enteren, mala comunicación del diagnóstico de cáncer avanzado en cuanto a que sólo se informa al familiar y pocas veces al paciente…, en definitiva el tabú lo generamos todos. Supongo que es educacional. Por eso el auge de las unidades de cuidados paliativos y la inclusión de la asignatura en las distintas carreras universitarias, está paliando poco a poco dicho tabú, aunque va lenta la cosa…

Y para finalizar, tú como personal de una Unidad de Cuidados Paliativos cuéntanos, ¿necesitáis oxigenaros, cambiar de aires? ¿Cómo hacéis para ello?

Todas las unidades de hospitalización requieren de dichos tiempos de oxigenación. Los Cuidados Paliativos no son menos, tal vez con más motivo, ya que la muerte suele ser una compañera de viaje a diario… Pero la oxigenación no es tanto por la muerte en sí, como por todo lo que lleva a su lado. La muerte es esperada en la unidad, no es un fracaso. Es algo que conocemos y en cierta medida controlamos. La oxigenación es necesaria sobre todo por el agotamiento que sufrimos al acompañar a tantas personas en el final y sobre todo por acompañar a tantos familiares en dicho momento. Muertes no asumidas, otras más  o menos "repentinas", algunas traumáticas sangrados, ahogamientos, pacientes con los que hay una implicación especial… Todas acompañadas de un gran sufrimiento vital, emocional, grandes despedidas, búsqueda de palabras adecuadas y consoladoras del momento,… Afortunadamente no todos los turnos son así, pero cuando surgen y se agolpan dichas emociones, salimos del hospital realmente agotados mental y emocionalmente.

Intentar gozar de una buena salud mental, ocio aprovechado al máximo… A veces montamos alguna que otra fiesta, pero sobre todo la oxigenación debe ser a diario, en las sesiones clínicas de todos los días compartiendo actuaciones, reflexiones, decisiones… en los desayunos de equipo cada día (aunque sean 10 minutos nada más), con pequeños detalles, mimándonos como equipo, como profesionales, como amigos, como familia que somos, aunque suene un poco raro, dejando claro en todo momento que aquello que hacemos, lo hacemos para intentar conseguir el máximo bienestar a Paciente y Familia, el máximo CONFORT. Todo encaminado como dije al principio, a conseguir que la muerte llegue y se viva de la manera más natural posible.

A nivel personal, no hago nada extraordinario, solo vivo el momento, familia, paseos, bici, cañas, amigos, leer, cine, música… y sobre todo reírme mucho a diario e intentar hacer reír a los demás.

Espera, dejame pensar.... me he equivocado, SI, lo que hago a diario es EXTRAORDINARIO, es lo que precisamente nos recomiendan nuestros pacientes, nuestros amigos en su final. Nos repiten todos los días que VIVAMOS intensamente y es lo que procuro hacer.

Que la vida no merezca la pena, que la vida merezca la risa.